Sala d’attesa di uno degli Ambulatori dell’Istituto Oasi di Troina: “Se non ci fosse stata l’altra figlia, dice un papà, mi sarei ammazzato”. La frase mi è risuonata dentro per diverso tempo. Quante volte, mi sono chiesto, è capitato anche a me di pensare una cosa simile? Quanto è comune, silenziosamente o gridata, la sensazione di non farcela in tanti Genitori? Quali possono essere le strategie per affrontare la vita con un figlio disabile?

Non ci sono, credo, ricette vincenti. Molto dipende dalle risorse individuali, che spesso si scoprono solo se si è costretti a confrontarsi con un evento tanto straordinario e indesiderato quale è la nascita di un figlio handicappato. Si può trovare conforto nella fede (sempre), aiuto nei parenti (non sempre), oggi anche nei farmaci antidepressivi e nelle psicoterapie. Il lavoro è un prezioso rifugio che anestetizza dal senso di inadeguatezza e dal dolore delle preoccupazioni. Le reazioni sono diverse e annullano le differenze sociali ed economiche, ma hanno tutte un minimo comun denominatore: la necessità di raggiungere un equilibrio, da rinegoziare negli anni, che sappia riscoprire il vero senso della Vita, nonostante sia “diversa” e sia vissuta con un figlio “diverso”.

La scienza medica negli ultimi decenni ha fatto enormi progressi, ma nulla o quasi può ancora contro un grande numero di malattie, quasi del tutto genetiche. Anche la riabilitazione è migliorata, così come grandi sono state le conquiste legislative e l’attenzione dei media e delle Istituzioni ai problemi delle Famiglie con Figli disabili.

Tuttavia le strutture restano carenti, quando non inesistenti. Dalla Scuola con i suoi insegnanti di sostegno “riciclati” quando ci sono, la scarsità di Assistenti ed un’integrazione approssimativa; al mondo del lavoro, così furbo nell’aggirare la normativa sulle assunzioni. E un povero padre si scontra continuamente con la cronica mancanza di informazioni e con la continua esclusione del figlio (“Vuole che invitiamo anche suo figlio Leo, quando c’è una festa in casa di compleanno?”).

Nella mia esperienza con Leo esistono un “dentro” ed un “fuori”. Il dentro è la mia capacità di imparare a convivere con la sua condizione di “bambino speciale”. Il fuori deve fare i conti con la realtà di ogni giorno e con i problemi che lui e noi incontriamo ogni giorno fuori casa. Non esiste un punto di equilibrio stabile e anche l’umore è ballerino e in balia dei venti, a seconda dei nostri insuccessi e delle nostre sconfitte.

La frase di quel padre a Troina, mi ha fatto riflettere che la reazione emotiva di ognuno di noi genitori è soggettiva, ma quasi sempre sproporzionata alla gravità della disabilità del bambino. Non si spiegherebbe altrimenti il comportamento dei genitori che si rifiutano inconsciamente di vedere il disturbo del figlio (una coppia di colleghi, entrambi Pediatri, ha negato a lungo l’autismo del figlio). A meno che il disturbo non sia evidente fin dalla nascita.

Occorre uscire dal proprio dolore, però, e cercare di raggiungere un sia pur precario stato di serenità per poter agire a vantaggio del figlio. Senza paura di chiedere aiuto, sconfiggendo la sensazione che gli altri non capiscano e non possano condividere.

Tutti quelli che si occupano, a vario titolo, della Persona con disabilità non dovrebbero mai dimenticare i suoi Genitori. Un atteggiamento svalutativo nei loro confronti arreca danni al bambino stesso. Ecco perché, oltre a lui bisogna prendere in carico tutta la Famiglia. Ciò di cui spesso non si tiene conto , infatti, è che al di là dell’integrazione scolastica, della presenza di Medici e operatori capaci e sensibili e di una riabilitazione efficace, uno degli scogli più difficili da affrontare è l’isolamento sociale. Capita di trovare gli “angeli “– Persone accoglienti e sensibili – ma capita anche che perfino l’invito al compleanno di tuo figlio venga rifiutato (come dimenticare quel lungo tavolo vuoto in Pizzeria, quando invitammo la classe per il compleanno di Leo) , che i genitori dei compagni di tuo figlio non ritelefonino mai o che un insegnante lasci che gli mettano le mani in tasca o che lo lasci legare al banco, come se non valesse la pena intervenire per un essere di serie B.

Continuo, incredulo, a stupirmi dell’allegria e della forza d’animo che portano mio figlio Leo ad aggredire la Vita, come del suo perpetuo desiderio di socializzare e della sua capacità di farsi amare. Non conta poi tanto, allora, il grado di handicap. Temo che sia la nostra cultura ad essere irrimediabilmente indietro. Esiste ancora un grave “gap” fra normativa scritta e mentalità comune.

E allora torno a pensare che bisogna agire in prima persona: chiedere, forse addirittura pretendere, non solo che i servizi migliorino, che gli insegnanti di sostegno siano più qualificati, che ci sia più rispetto per il Figlio disabile e per la sua Famiglia, ma soprattutto rompere l’isolamento. La comunità di Favara si è dimostrata accogliente e addirittura affettuosa con Leo, ma occorre far arrivare a tutti i Genitori di Soggetti svantaggiati le informazioni utili, far confrontare le esperienze familiari, offrire solidarietà e sostegno. Direttamente dalla Società alla Famiglia, evitando la formazione di “ghetti sociali”.

Responsabile Consultorio Familiare di Favara

Rino Ciancimino